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京津冀三地携手帮血液病患儿圆梦

来源: 北京晚报 发布时间: 2018年06月05日 浏览:

  六一儿童节前夕,首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心的孩子们,实现了自己的一个小心愿。一个芭比娃娃、一个篮球、一辆自行车……每一份小礼物,都充满了他们对生活的渴望和向往。为他们实现小心愿的“彩虹计划——圆梦行动”由北京市红十字会主办,已在京津冀三地共同举办了三年,旨在带动京津冀三地造血干细胞事业发展。

  病房里盼来儿童节礼物

  三岁的小美棠来自河北廊坊,记者在北京儿童医院血液肿瘤科的病房里见到她时,她刚刚拿到彩虹计划的爱心人士捐赠的一台学习机,在学习英语单词,笑得很开心。她的妈妈王佳丽告诉记者,小美棠生病之前,很喜欢学英语,“我的职业是英语教师,可能是因为怀她的时候还在给学生们上课吧,这孩子虽然小,但对英语特别感兴趣,虽然还不太认识字,但能听得懂基础的英语。”

  王佳丽告诉记者,小美棠是4月15日入住北京儿童医院的,如今已经一个多月了。“美棠的病是急性发作,发病时状态特别不好,浑身疼痛,哭闹时嘴里说着别人听不懂的话。”发病第二天,美棠的病就得到了确诊。来到北京儿童医院就医的第33天,经过两次骨髓穿刺,美棠的病被诊断为儿童白血病中危阶段。

  王佳丽是一位年轻的90后妈妈,自从女儿生了病,她放下了学校的工作。美棠的爸爸曾是一位大型电商企业的员工,工作一度非常繁忙。为了孩子的病情,他辞去了单位的工作,与爱人一起租住在儿童医院旁边,专心陪护生病的美棠。

  “孩子第一次做骨穿的时候,我在骨穿室的外面,听见她在里面哀嚎。虽然她说不出来,但感觉得到很疼,没有妈妈、爸爸的陪伴,可能很害怕。”那一刻,王佳丽心里是害怕的,对宝宝突然生病的事实很难接受。随着治疗的深入,孩子的病情有了些好转。美棠是一个很活泼可爱的小姑娘,喜欢唱歌,喜欢看动画片,喜欢学英语。但自从生了病,她很少能够到外面去和其他小朋友一起玩耍。“空气不好的时候不能出去玩,人多的地方也不能去,血象检查结果不好的时候也不能出去……排除了这些情况,美棠真的很难有机会出门了。”爱玩是孩子的天性,看着孩子期待的目光,王佳丽感到心疼,“我和她爸爸尽量营造好氛围,让她在所处的环境里快乐一点。”

  小美棠入院的第一天,王佳丽从医院处听说了能够为孩子实现小心愿的“彩虹计划”。“生病之前,我对女儿的要求比较严格,每天都要引导她学习英语。生病之后,我的观念发生了很大转变,我觉得,只要她健康、快乐,其他的怎么都行。”但养成了英语爱好的小美棠,还是坚持填下了英语学习机的心愿单。

  看着拿到了六一儿童节礼物,开心笑着的美棠,王佳丽百感交集。“‘美棠’这个名字,是我在上大学的时候,就提前为未来的女儿想好的名字。当时我看了绘本《平如美棠》非常喜欢,我希望自己以后的女儿也能像书里的女主角‘美棠’一样,有着平平凡凡却有人珍爱的一生。直到现在,这也还是我对女儿人生寄予的最大期望。”

  那一刻,孩子的笑容让他们热泪盈眶

  朱峰是中华骨髓库的志愿者,他既是“彩虹计划”的志愿者,也曾是小朋友们心愿的认捐者。用他自己的话说,“从收集孩子们的心愿,到活动的宣传推广,再到发放小朋友的礼物,全程参与。”

  朱峰在上大学的时候曾是学校的学生会主席,在组织学生活动的过程中,将自己的血样留在了中华骨髓库。2010年,已经参加工作的朱峰和一位重症血液病患者配型成功,“赶上了”便义无反顾地捐献了造血干细胞,成了北京市第104例捐献者。对捐献造血干细胞这件事,朱峰看得很平常,“助人是快乐之本,能尽一份力就应该尽一份力。况且我本身就是学医的,在医院的血液病专科工作,对于捐献不会对身体造成副作用的事实十分了解。作为医护工作者,我觉得这是我应该做的。”

  自从在中华骨髓库捐献了造血干细胞之后,他就成了中华骨髓库的志愿者。朱峰是个资深志愿者,他不仅在中华骨髓库提供志愿服务,还是流浪动物救助组织和蓝天救援队的志愿者,一周至少志愿服务两到三次。针对“彩虹计划”的服务,他从2011年持续至今。几乎每一年的“彩虹计划”圆梦行动,都能给他留下触动深刻的画面。去年,在儿童医院发放礼物的楼梯左边的空地上,朱峰看到了一个穿着白裙子的小女孩。因为化疗的缘故,她没有头发。她要的礼物是一辆自行车,“出于安全保护的考虑,患病的孩子一般不能跟外界密切接触,以免感染,他们没有办法像正常的孩子一样,去外面玩耍。”小女孩几乎带着“虔诚”的笑容等待着她的父亲为她安装这辆折叠自行车。“那种笑容是一般孩子脸上很难看到的,你能体会到,这辆小小的自行车就是她最大的心愿,虽然她可能骑它的机会并不多。一辆儿童折叠自行车,也许只要两三百元钱,对于我们来说,可能是一顿饭、一瓶化妆品、一张电话卡,但对于经济负担沉重的患儿家庭来说,就是孩子的一个心愿!”朱峰说,那一刻,在场的每一个人都是动容的,甚至有些热泪盈眶的。

  作为彩虹计划的“老”志愿者,朱峰认为,它的意义就在于让更多的人关注弱势群体,并对造血干细胞的捐献有一个正确的认识和态度。“造血干细胞的造血功能可增至正常情况下的6至8倍,数量也会在很短的时间内恢复正常。在身体允许的条件下,完全可以捐献给有需要的人。一份捐献,或许就是一个患儿生的希望。”

  三地携手,继续爱的主题

  据活动的相关负责人介绍,“彩虹计划”是中华骨髓库2009年发起,在中华骨髓库北京分库、北京市造血干细胞捐献志愿者协会共同传承下,发展至今的人道公益品牌项目。

  2016年开始,彩虹计划以“携手京津冀,共圆彩虹梦”三地骨髓库、志愿者共同策划,同步宣传的形式,帮助血液病患儿实现他们“六一”小心愿的公益活动,活动开展以来得到全社会爱心企业和爱心人士的支持。

  今年的彩虹计划是“京津冀”三地共同举办的第三年,三地继续爱的主题。

  北京地区从4月初开始,通过儿童医院团委收集血液肿瘤科住院患儿的六一心愿,截至5月初共收集患儿心愿302个,孩子们的心愿礼物从“一本书”到“一个芭比娃娃”,从一个“奥特曼”到“一身警察服装”,都充满了他们对健康生活的向往与渴望。

  “从5月4日志愿者将征集到的患儿心愿上传到彩虹计划礼物认领网站,短短两天时间内,所有孩子的心愿就被全部认领。”负责人告诉记者,这个活动受到医院、患儿和家属的一致好评和社会爱心人士的广泛关注,旨在促进京津冀地区公益事业多形式的开展和发展,带动京津冀三地造血干细胞事业的发展。(  记者 孙乐琪)

(责任编辑:李京燕)
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